W dniu 22 października 2016 r. Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek w siedzibie Międzynarodowego Instytutu Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie zorganizowało warsztaty dla osób chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek (PCD) i ich rodzin. Warsztaty były kontynuacją i uzupełnieniem rozpoczętej w ubiegłym roku tematyki i przybliżyły uczestnikom najnowszą wiedzę na temat diagnozy i leczenia tej rzadkiej choroby.

Ogromnie dziękujemy wykładowcom: doktorowi Janowi K. Wolskiemu, Jarosławowi Szydłowskiemu i Andrzejowi Pogorzelskiemu oraz Pani Urszuli Borawskiej–Kowalczyk. Poruszone przez nich tematy to: problematyka związana z płodnością, zagadnienia z dziedziny laryngologii, najnowsze dane z dziedziny pulmonologii, a także aspekty psychologiczne w radzeniu sobie z chorobą przewlekłą. Nagrania wykładów są udostępnione w zakładce WYDARZENIA. Serdeczne podziękowania składamy również Pani Bożenie Pustułce, która zapoznała uczestników z tajnikami dezynfekcji oraz Panu Andrzejowi Leżańskiemu za przedstawienie najnowszych technik fizjoterapii.

Bardzo dziękujemy wszystkim za duże zainteresowanie i tak liczne przybycie. Było nam również niezmiernie miło gościć grupę lekarzy takich specjalności jak: pulmonologia, laryngologia, ginekologia oraz fizjoterapia. Nasze zaproszenie przyjął także Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, Pan Jacek Juszczyński. Jesteśmy bardzo wdzięczni PTWM za wsparcie i dzielenie się wiedzą. Zawsze możemy liczyć na ich pomoc i dobrą radę, co jest niezwykle cenne na początku naszej działalności.

Podczas warsztatów zaprezentowały swój asortyment trzy firmy oferujące sprzedaż sprzętu rehabilitacyjnego: Secura Nova z Warszawy, Elektro-Oxigen Polska z Warszawy oraz Medyczny Dla Dzieci z Wrocławia. Dziękujemy za udział i wsparcie wydarzenia.

Dziękujemy firmom i sponsorom indywidualnym, którzy zapewnili miłe niespodzianki dla uczestników szkolenia.

Warsztaty zakończyły się spotkaniem chorych w kameralnym gronie, co pozwoliło na swobodną wymianę pytań i doświadczeń z życia codziennego. Było bardzo dużo pytań do chorych dorosłych m.in. o to jak sobie radzą w życiu zawodowym, rodzinnym lub na zajęciach prowadzonych na uczelniach. Jak godzą chorobę z fizjoterapią i innymi aspektami życia codziennego, a także jak i kiedy informują innych o swojej chorobie. Ich wypowiedzi były dużym wsparciem dla rodziców młodszych dzieci.

Dziękujemy wszystkim uczestnikom za udział w warsztatach, a także za przywiezienie pysznych ciast oraz pomoc w przygotowaniu przerw kawowych. Mamy nadzieję, że wzbogacili Państwo swoją wiedzę na temat PCD, a szczególnie o sposobach radzenia sobie z nią, zarówno w aspekcie medycznym, jak i psychologicznym. W tym drugim nieocenione jest także wsparcie innych i mamy nadzieję, że dzięki takim spotkaniom ta pomoc będzie coraz większa.

 

IMG_3030a IMG_3034a
IMG_3038a IMG_3040a
IMG_9419a IMG_3035a
IMG_9417a IMG_9413a
IMG_9414a IMG_9415a
IMG_9420a IMG_3057a
IMG_3058a