Pierwotna dyskineza rzęsek – nowe możliwości diagnostyczne i aktualne zalecenia opieki nad pacjentem na przykładzie przypadku klinicznego |
|
 |
Zachęcamy Państwa do zapoznania się z najnowszym artykułem dot. PCD „Pierwotna dyskineza rzęsek – nowe możliwości diagnostyczne i aktualne zalecenia opieki nad pacjentem na przykładzie przypadku klinicznego”, który ukazał się w czasopiśmie Pediatria Polska:
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0031393916302001 |
|
|
|
„Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” – Informacja o projekcie |
|
 |
Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek realizuje projekt pn. „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek”, na podstawie umowy nr ZZO/000194/06/D, finansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w formie treningu życia codziennego chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek (PCD). Wykonanie projektu zaplanowane jest w terminie od dnia 1 stycznia 2017 r. do dnia 31 marca 2018 r. Projekt dotyczy typu projektu „wsparcie realizowane poza placówką”. … więcej |
|
|
|
Witaj Szkoło |
|
 |
W związku z tą ważną chwilą, jaką jest rozpoczęcie roku szkolnego życzymy wszystkim Uczniom, szczególnie tym debiutującym, aby nauka poszerzała Wasze zainteresowania i niosła Wam dużo radości. Mamy nadzieję, że każdy dzień spędzony w szkole będzie fajny i przyniesie Wam mnóstwo ciekawych doświadczeń, a zdobytą wiedzę wykorzystacie w przyszłości jak najlepiej. Rodzicom życzymy zaś mnóstwa radości z osiągnięć dzieci, a także dobrej współpracy ze szkołą, w czym może pomóc nasza ulotka dla nauczycieli, którą można pobrać tu: ULOTKA. Mamy nadzieję, że te informacje przybliżą wiedzę na temat choroby i pomogą dzieciom bezpiecznie i z mniejszym stresem rozpocząć edukację. |
|
|
|
Bądź samodzielny z PCD! – Zakończenie kwalifikacji uczestników i fizjoterapeutów |
|
|
Informujemy, że została zakończona kwalifikacja uczestników i fizjoterapeutów do udziału w projekcie „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” realizowanego ze środków PFRON. Wszystkie osoby, które zgłosiły chęć uczestnictwa zostały poinformowane o kwalifikacji. |
|
|
|
Walne Zebranie Członków Towarzystwa |
|
 |
Uprzejmie informujemy, że dnia 18 czerwca 2017r., o godzinie 12.00, w Centrum Konferencyjnym Falenty, Al. Hrabska 4 Raszyn-Falenty, odbędzie się Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek. W trakcie zebrania poruszone będą tematy związane z dotychczasową działalnością Towarzystwa, a także plany na przyszłość. Zapraszamy serdecznie i liczymy na Państwa obecność. Zawiadomienie |
|
|
|
Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek Rekrutacja fizjoterapeutów |
|
|
Projekt realizowany ze środków PFRON
|
|
|
|
Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek |
|
|
Projekt realizowany ze środków PFRON
|
|
|
|
| Życzenia świąteczne |
|
 |
Świąt Wielkanocnych przepełnionych miłością i radością,
świeżością budzącej się do życia przyrody, niosących spokój i odpoczynek oraz serdecznych spotkań przy świątecznym stole w gronie rodziny i przyjaciół życzą członkowie Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek |
|
|
|
1% podatku w 2016 |
|
| 1% 2016 |
W imieniu Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek składamy serdeczne podziękowania wszystkim, którzy przekazali 1% podatku w roku 2016, przyczyniając się do rozwoju naszego Stowarzyszenia. Dzięki Państwa wsparciu udało się zebrać kwotę 1.820,00 zł. Pozyskane fundusze posłużą PTDR do realizacji celów statutowych, a tym samym do kontynuacji rozpoczętych działań na rzecz chorych z Dyskinezą Rzęsek. Państwa szlachetność dowodzi, że są wśród nas ludzie, dla których los potrzebujących nie jest obojętny, a uśmiech chorych jest największym podziękowaniem. Raz jeszcze dziękujemy i mamy głęboką nadzieję, że będziemy mogli liczyć na Państwa wsparcie i życzliwość również i w tym roku. W 2017 r. również zbieramy 1% podatku za pośrednictwem Fundacji „Daj Mi Skrzydła”, która utworzyła subkonto dla naszego Stowarzyszenia. Zachęcamy do przekazania 1% podatku na cele statutowe naszej organizacji oraz rozesłanie znajomym załączonej ulotki. Łącząc wyrazy szacunku, |
|
|
|
Dofinansowanie do nauki na poziomie wyższym |
|
|
Osoby niepełnosprawne mogą ubiegać się o pomoc finansową w uzyskaniu wykształcenia na poziomie wyższym w ramach pilotażowego programu „Aktywny samorząd – Moduł II” finansowanego ze środków PFRON … więcej |
|
|
|
Dzień Chorób Rzadkich |
|
 |
Przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek w dniu 28 lutego 2017 r. po raz drugi wzięli udział w konferencji z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, która odbyła się w Warszawie … więcej |
|
|
|
Jednorazowe świadczenie |
|
 |
Od 1 stycznia 2017 r., z tytułu urodzenia dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, przysługuje prawo do jednorazowego świadczenia w wysokości 4.000,00 zł … więcej |
|
|
|
Pomoc dla Kingi |
|
 |
Zachęcamy gorąco do wsparcia chorej na PCD 3-letniej Kingi Borkowskiej. Zbiórka prowadzona jest na portalu Pomagam.pl. Pomóżmy sobie wzajemnie!!! – Zbiórka została zakończona. |
|
|
|
| Życzenia świąteczne |
|
 |
Członkom, sympatykom oraz wszystkim, którzy wspierają działania Towarzystwa pragniemy złożyć życzenia ciepłych i rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia. Niech ten wyjątkowy czas upłynie w atmosferze ciepła, wytchnienia i odpoczynku. Kolejny zaś rok niech będzie czasem pokoju oraz realizacji osobistych planów.
Życzymy przede wszystkim dużo zdrowia ale również hojnego Mikołaja. |
|
|
|
| Nadchodzą Święta | |
 |
Bardzo dziękujemy wszystkim dzieciom zaangażowanym w wykonanie kartek bożonarodzeniowych. Zostaną one wysłane do lekarzy i osób wspierających działania Towarzystwa… więcej |
|
|
|
| Składka członkowska | |
 |
Drodzy Członkowie Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek, Informujemy, że w dniu 22 października 2016 roku na Walnym Zebraniu Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek została podjęta jednogłośnie Uchwała w sprawie ustalenia rocznej składki członkowskiej w wysokości 30 zł. (Uchwała Nr 5/2016 z dnia 22.10.2016r.). Środki ze składek członkowskich posłużą nam do realizacji celów statutowych na rzecz wszystkich Członków Stowarzyszenia… więcej |
|
|
|
| Warsztaty 2016 | |
 |
W dniu 22 października 2016 r. Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek w siedzibie Międzynarodowego Instytutu Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie zorganizowało warsztaty dla osób chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek (PCD) i ich rodzin. Warsztaty były kontynuacją i uzupełnieniem rozpoczętej w ubiegłym roku tematyki i przybliżyły uczestnikom najnowszą wiedzę na temat diagnozy i leczenia tej rzadkiej choroby… więcej |
