News

 


Warsztaty z fizjoterapii oddechowej
Szanowni Państwo,
W imieniu Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek serdecznie zapraszamy do uczestnictwa w jednodniowych warsztatach szkoleniowych z fizjoterapii oddechowej dla osób chorych na Pierwotną Dyskinezę Rzęsek (PCD) i ich rodzin. Warsztaty odbędą się w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie przy ul. Księcia Trojdena 4 w dniu 15 września 2018 roku (planowane godziny 10-18). Warsztaty rozpocznie dr Andrzej Pogorzelski wykładem pt. „Nowości w PCD”, natomiast warsztaty z fizjoterapii poprowadzi fizjoterapeuta Mikołaj Kowalski.
Osoby zainteresowane wzięciem udziału w warsztatach zapraszamy do kontaktu z Towarzystwem.

Wolne miejsce w projekcie „Bądź samodzielny z PCD!”
Uwaga – jest wolne miejsce w projekcie „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” finansowanym ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Wszystkie osoby zainteresowane prosimy o kontakt z Towarzystwem drogą e-mailową biuro@ptdr.org.pl lub telefoniczną pod nr 506 984 720.

Aneks do umowy
Informujemy, że został podpisany aneks do umowy nr ZZO/000194/06/D na drugi okres realizacji projektu pn. „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” finansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Projekt realizowany jest do 31 marca 2019 r.

Darowizna od firmy SOLINEA
Z przyjemnością informujemy, że otrzymaliśmy darowiznę od firmy Solinea Sp. z o.o. w postaci 400 opakowań soli do inhalacji MUCOWIS-DOSE 5%.
Wszystkie osoby zainteresowane otrzymaniem soli prosimy o kontakt z Towarzystwem drogą mailową biuro@ptdr.org.pl lub telefoniczną pod nr. 506 984 720.
Dziękujemy firmie SOLINEA Sp. z o.o. za przekazaną darowiznę. Wspomoże ona leczenie i fizjoterapię naszych podopiecznych.

Życzenia Świąteczne
Wesołych Świąt
Zdrowych, Pogodnych Świąt Wielkanocnych,
przepełnionych wiarą, nadzieją i miłością.
Radosnego, wiosennego nastroju,
serdecznych spotkań w gronie rodziny i wśród przyjaciół
oraz wesołego „Alleluja”.

1% podatku w 2017
1%
2017
Już po raz drugi mamy przyjemność podziękować Państwu w imieniu Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek za przekazanie 1% podatku. Tym razem, dzięki Państwa wsparciu, zebraliśmy kwotę 4 180,23 zł. Środki te z pewnością przyczynią się do rozwoju naszego Stowarzyszenia, a przede wszystkim pomogą w realizacji celów statutowych. Państwa szlachetny gest dowodzi, że nie brakuje wśród nas ludzi potrafiących dostrzec potrzeby innych. Jako Stowarzyszenie nie posiadamy stałych źródeł finansowania, dlatego też Państwa wsparcie jest dla nas bardzo ważne.
Raz jeszcze dziękujemy Wszystkim z całego serca i mamy nadzieję, że będziemy mogli nadal liczyć na Państwa życzliwość i wsparcie.
W tym roku również zbieramy 1% podatku za pośrednictwem Fundacji „Daj Mi Skrzydła”, która prowadzi nasze subkonto.
Nr KRS: 0000438879
Cel szczegółowy 1%: 0015 DYSKINEZA RZĘSEK
Gorąco zachęcamy do przekazania 1% podatku na cele statutowe naszej organizacji oraz przesłanie załączonej ulotki do krewnych, znajomych i sąsiadów.
Życzymy Państwu wszelkiej pomyślności.
Z wyrazami szacunku, Zarząd PTDR
Ulotka

Dzień Chorób Rzadkich
DChR. 28 lutego 2018 roku wzorem lat ubiegłych przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek wzięli udział w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Jest to święto ponad 3 mln Polaków. W obchodach wzięli udział pacjenci z rodzinami, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich … więcej

Wrażenia z fizjoterapii w projekcie „Bądź samodzielny z PCD!” finansowanym ze środków PFRON
Weronika Kolejna relacja – tym razem są to wrażenia jednego z beneficjentów projektu – Daniela … więcej
Weronika Zapraszamy do zapoznania się z refleksjami fizjoterapeutki – Pani Aleksandry Cichockiej pracującej przy projekcie „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” … więcej
Flutter Zachęcamy do zapoznania się z wrażeniami z zajęć z podopiecznym prowadzonych przez jednego z fizjoterapeutów – Pana Jakuba Broszko – w ramach projektu „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” … więcej

Życzenia Świąteczne
Wesołych Świąt Wszystkim Wam życzymy w ten wyjątkowy świąteczny czas wiele spokoju, dobroci oraz miłości.
Niech czas Świąt Bożego Narodzenia będzie pełen atmosfery radości, wytchnienia i przepełniony szczęściem rodzinnym.

W Nowy Roku życzymy Wam dużo zdrowia, optymizmu i radości z każdego dnia.

Pierwotna dyskineza rzęsek – nowe możliwości diagnostyczne i aktualne zalecenia opieki nad pacjentem na przykładzie przypadku klinicznego
Zachęcamy Państwa do zapoznania się z najnowszym artykułem dot. PCD „Pierwotna dyskineza rzęsek – nowe możliwości diagnostyczne i aktualne zalecenia opieki nad pacjentem na przykładzie przypadku klinicznego”, który ukazał się w czasopiśmie Pediatria Polska:

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0031393916302001

„Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” – Informacja o projekcie
PFRON Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek realizuje projekt pn. „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek”, na podstawie umowy nr ZZO/000194/06/D, finansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w formie treningu życia codziennego chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek (PCD).
Wykonanie projektu zaplanowane jest w terminie od dnia 1 stycznia 2017 r. do dnia 31 marca 2018 r.
Projekt dotyczy typu projektu „wsparcie realizowane poza placówką”. … więcej

Witaj Szkoło
Witaj Szkoło W związku z tą ważną chwilą, jaką jest rozpoczęcie roku szkolnego życzymy wszystkim Uczniom, szczególnie tym debiutującym, aby nauka poszerzała Wasze zainteresowania i niosła Wam dużo radości. Mamy nadzieję, że każdy dzień spędzony w szkole będzie fajny i przyniesie Wam mnóstwo ciekawych doświadczeń, a zdobytą wiedzę wykorzystacie w przyszłości jak najlepiej.
Rodzicom życzymy zaś mnóstwa radości z osiągnięć dzieci, a także dobrej współpracy ze szkołą, w czym może pomóc nasza ulotka dla nauczycieli, którą można pobrać tu: ULOTKA. Mamy nadzieję, że te informacje przybliżą wiedzę na temat choroby i pomogą dzieciom bezpiecznie i z mniejszym stresem rozpocząć edukację.

Bądź samodzielny z PCD! – Zakończenie kwalifikacji uczestników i fizjoterapeutów
PFRON Informujemy, że została zakończona kwalifikacja uczestników i fizjoterapeutów do udziału w projekcie „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” realizowanego ze środków PFRON.
Wszystkie osoby, które zgłosiły chęć uczestnictwa zostały poinformowane o kwalifikacji.

Walne Zebranie Członków Towarzystwa
PTDR Uprzejmie informujemy, że dnia 18 czerwca 2017r., o godzinie 12.00, w Centrum Konferencyjnym Falenty, Al. Hrabska 4 Raszyn-Falenty, odbędzie się Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek.
W trakcie zebrania poruszone będą tematy związane z dotychczasową działalnością Towarzystwa, a także plany na przyszłość.
Zapraszamy serdecznie i liczymy na Państwa obecność.
Zawiadomienie

Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek
Rekrutacja fizjoterapeutów
PTDR

PFRON
Projekt realizowany ze środków PFRON

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek prowadzi rekrutację fizjoterapeutów na terenie całego kraju do projektu pod nazwą „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek”, finansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i własnych. … więcej


Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek
PTDR

PFRON
Projekt realizowany ze środków PFRON

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek (PTDR) rozpoczyna rekrutację uczestników do projektu „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek”. Projekt będzie realizowany na terenie całego kraju, realizacja planowana jest na 10 miesięcy, a jego zakończenie nastąpi z dniem 31 marca 2018 r. … więcej

Życzenia świąteczne
Pisanki

Świąt Wielkanocnych przepełnionych miłością i radością,
świeżością budzącej się do życia przyrody,
niosących spokój i odpoczynek
oraz
serdecznych spotkań przy świątecznym stole
w gronie rodziny i przyjaciół
życzą
członkowie Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek

1% podatku w 2016
1%
2016		 W imieniu Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek składamy serdeczne podziękowania wszystkim, którzy przekazali 1% podatku w roku 2016, przyczyniając się do rozwoju naszego Stowarzyszenia. Dzięki Państwa wsparciu udało się zebrać kwotę 1.820,00 zł. Pozyskane fundusze posłużą PTDR do realizacji celów statutowych, a tym samym do kontynuacji rozpoczętych działań na rzecz chorych z Dyskinezą Rzęsek.
Państwa szlachetność dowodzi, że są wśród nas ludzie, dla których los potrzebujących nie jest obojętny, a uśmiech chorych jest największym podziękowaniem.
Raz jeszcze dziękujemy i mamy głęboką nadzieję, że będziemy mogli liczyć na Państwa wsparcie i życzliwość również i w tym roku.W 2017 r. również zbieramy 1% podatku za pośrednictwem Fundacji „Daj Mi Skrzydła”, która utworzyła subkonto dla naszego Stowarzyszenia. Zachęcamy do przekazania 1% podatku na cele statutowe naszej organizacji oraz rozesłanie znajomym załączonej ulotki.

Łącząc wyrazy szacunku,
Zarząd Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek

Dofinansowanie do nauki na poziomie wyższym
PFRON Osoby niepełnosprawne mogą ubiegać się o pomoc finansową w uzyskaniu wykształcenia na poziomie wyższym w ramach pilotażowego programu „Aktywny samorząd – Moduł II” finansowanego ze środków PFRON … więcej

Dzień Chorób Rzadkich
DChR. Przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek w dniu 28 lutego 2017 r. po raz drugi wzięli udział w konferencji z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, która odbyła się w Warszawie … więcej

Jednorazowe świadczenie
4tys. Od 1 stycznia 2017 r., z tytułu urodzenia dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, przysługuje prawo do jednorazowego świadczenia w wysokości 4.000,00 zł … więcej

Pomoc dla Kingi
Kinga Zachęcamy gorąco do wsparcia chorej na PCD 3-letniej Kingi Borkowskiej.
Zbiórka prowadzona jest na portalu Pomagam.pl. Pomóżmy sobie wzajemnie!!! – Zbiórka została zakończona.
Życzenia świąteczne
Choinka Członkom, sympatykom oraz wszystkim, którzy wspierają działania Towarzystwa pragniemy złożyć życzenia ciepłych i rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia. Niech ten wyjątkowy czas upłynie w atmosferze ciepła, wytchnienia i odpoczynku. Kolejny zaś rok niech będzie czasem pokoju oraz realizacji osobistych planów.

Życzymy przede wszystkim dużo zdrowia ale również hojnego Mikołaja.
Nadchodzą Święta
Kartki2016_9699 Bardzo dziękujemy wszystkim dzieciom zaangażowanym w wykonanie kartek bożonarodzeniowych. Zostaną one wysłane do lekarzy i osób wspierających działania Towarzystwa… więcej 
Składka członkowska
uchwala_5_2016_skladka Drodzy Członkowie Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek,
Informujemy, że w dniu 22 października 2016 roku na Walnym Zebraniu Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek została podjęta jednogłośnie Uchwała w sprawie ustalenia rocznej składki członkowskiej w wysokości 30 zł. (Uchwała Nr 5/2016 z dnia 22.10.2016r.).
Środki ze składek członkowskich posłużą nam do realizacji celów statutowych na rzecz wszystkich Członków Stowarzyszenia…  więcej 
Warsztaty 2016
120-img_9420b W dniu 22 października 2016 r. Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek w siedzibie Międzynarodowego Instytutu Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie zorganizowało warsztaty dla osób chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek (PCD) i ich rodzin. Warsztaty były kontynuacją i uzupełnieniem rozpoczętej w ubiegłym roku tematyki i przybliżyły uczestnikom najnowszą wiedzę na temat diagnozy i leczenia tej rzadkiej choroby… więcej 

 

1%

Prosimy o wsparcie działań Towarzystwa poprzez przekazanie 1% podatku przy wypełnianiu deklaracji podatkowej PIT ... więcej

Wspieraj nas z FaniMani

Gdzie mieszkamy