News

 
Komunikat NFZ dotyczący zaopatrzenia w wyroby medyczne
NFZ Narodowy Fundusz Zdrowia w dniu 17.03.2020 r. wydał komunikat dotyczący wystawiania, potwierdzania i realizacji zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne w związku z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19.
Zachęcamy do zapoznania się z pełną treścią komunikatu pod linkiem: link

1% podatku w 2019
1%
2019
Pragniemy Państwu z całego serca podziękować za okazane wsparcie i szczodrość poprzez przekazanie 1% podatku. Suma wszystkich wpłat w 2019 roku wyniosła 3 403,28 zł. Państwa hojność umożliwi dalszy rozwój naszego Stowarzyszenia poprzez realizację celów statutowych.

Dziękujemy wszystkim, którzy przez ostatnie lata przekazywali swój 1% z przeznaczeniem właśnie dla naszego Stowarzyszenia oraz tym, którzy zachęcali innych do przyłączenia się do tej akcji. Państwa wsparcie stanowi nieocenioną pomoc i pozwala małymi krokami realizować zadania statutowe na rzecz chorych.

Kwota pozyskana ze zbiórki 1% zostanie przeznaczona na realizację kolejnych warsztatów dla chorych na PCD i ich rodzin.

Liczymy na dalszą pamięć i Państwa pomoc w bieżącym roku podatkowym.   Ulotka

Jednocześnie przypominamy, że został zmieniony numer konta bankowego Towarzystwa.
Aktualne konto prowadzone jest przez Santander Bank Polska S.A. Oddział w Warszawie,
numer: 75 1090 2590 0000 0001 4345 4081.

Chcielibyśmy również poinformować, że pozyskujemy fundusze za pośrednictwem FaniMani. Zachęcamy do przyłączenia się do tej akcji.

Z wyrazami szacunku,
Zarząd PTDR

Badania Dzieci z PCD
Dzień Chorób Rzadkich Informujemy, iż w Berlinie prowadzone są badania u dzieci z Pierwotną Dyskinezą Rzęsek. Badanie dotyczy grupy wiekowej 2-6 lat. Organizatorzy zapewniają zwrot kosztów transportu oraz tłumacza. Osoby zainteresowane prosimy o kontakt z Towarzystwem.

Dzień Chorób Rzadkich
Dzień Chorób Rzadkich Choroby rzadkie nie idą w zapomnienie. Zapraszamy na kolejne wydarzenie im poświęcone „Dzień Chorób Rzadkich: Pacjenci w Sztuce, Nauce i Medycynie”, które odbędzie się 28 lutego 2020 r. w Instytucie Biochemii i Biofizyki PAN, sala E, ul. Pawińskiego 5A, Warszawa.

Program sympozjum

Życzenia Świąteczne
Wesołych Świąt Serdeczne życzenia wielu radosnych doznań z okazji Świąt Bożego Narodzenia, wszystkiego co najlepsze w każdym dniu nadchodzącego Nowego Roku!

Zmiana numeru konta bankowego
PTDR Informujemy, że został zmieniony numer konta bankowego Towarzystwa.
Aktualne konto prowadzone jest przez Santander Bank Polska S.A. Oddział w Warszawie,
numer: 75 1090 2590 0000 0001 4345 4081.

Walne Zebranie Członków Towarzystwa
PTDR Uprzejmie informujemy, że dnia 30 czerwca 2019 r. o godzinie 16.00, przy ul. Wybrzeże Kościuszkowskie 20 w Warszawie (tel. kontaktowy 506 984 720), odbędzie się Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek.
W trakcie zebrania poruszone będą tematy związane z dotychczasową działalnością Towarzystwa, a także plany na przyszłość.
Zapraszamy serdecznie i liczymy na Państwa obecność.
Zawiadomienie

Życzenia Świąteczne
Wesołych Świąt Życzymy Wam, aby radość i miłość panowały w Waszych sercach, a Święta Wielkanocne wniosły do Waszego życia spokój i ciepło.

1% podatku w 2018
1%
2018
Pragniemy Państwu z całego serca podziękować za okazałe wsparcie i szczodrość poprzez przekazanie 1% podatku. Suma wszystkich wpłat w 2018 roku wyniosła 3 113 zł. Państwa hojność umożliwi dalszy rozwój naszego Stowarzyszenia poprzez realizację celów statutowych.

Dziękujemy wszystkim, którzy przez ostatnie lata przekazywali swój 1% z przeznaczeniem właśnie dla naszego Stowarzyszenia oraz tym którzy zachęcali innych do przyłączenia się do tej akcji. Państwa wsparcie stanowi nieocenioną pomoc dla Stowarzyszenia i pozwala małymi krokami realizować zadania statutowe na rzecz chorych.

Kwota pozyskana ze zbiórki 1 % pozwoliła na zrealizowanie warsztatów z fizjoterapii oddechowej dla chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek i ich rodzin.

Liczymy na dalszą pamięć i Państwa pomoc w bieżącym roku podatkowym.   Ulotka

Z wyrazami szacunku, Zarząd PTDR

Życzenia Świąteczne
Wesołych Świąt Zdrowych, pogodnych i pełnych radości Świąt Bożego Narodzenia, a także wielu wspaniałych chwil spędzonych w gronie najbliższych.

Warsztaty 2018
15 września 2018 roku po raz czwarty w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie odbyły się Warsztaty dla osób chorych na PCD i ich rodzin zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek. Tym razem tematem spotkania była fizjoterapia oddechowa dla chorych na PCD. więcej

Warsztaty z fizjoterapii oddechowej
Szanowni Państwo,
W imieniu Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek serdecznie zapraszamy do uczestnictwa w jednodniowych warsztatach szkoleniowych z fizjoterapii oddechowej dla osób chorych na Pierwotną Dyskinezę Rzęsek (PCD) i ich rodzin. Warsztaty odbędą się w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie przy ul. Księcia Trojdena 4 w Warszawie w dniu 15 września 2018 roku.

Program:
09.30 – 10.00 – Rejestracja uczestników
10.00 – 10.40 – dr Andrzej Pogorzelski – „Nowości w PCD”
10.45 – 13.15 – Warsztaty z podziałem na grupy
   Grupa A – mgr Mikołaj Kowalski – Pacjent współpracujący
   Grupa B – mgr Aleksandra Cichocka – Pacjent nie współpracujący (nowo zdiagnozowani, 0-4 lat)

13.15 – 14.00 – Przerwa obiadowa
14.00 – 14.45 – Walne zebranie
14.45 – 15.00 – Prezentacja projektu „Bądź samodzielny z PCD”
15.00 – 18.00 – Ciąg dalszy warsztatów z podziałem na grupy
18.00 – . . . – Spotkanie integracyjne dla chętnych

Bardzo prosimy o wypełnienie karty zgłoszeniowej (do pobrania tutaj) i odesłanie na adres:
biuro@ptdr.org.pl
lub pocztą na adres:
Rusłana Słowik
ul. H. Ordonówny 21B/56
03-139 Warszawa

Zgłoszenia prosimy przesyłać do 7.09.2018.
O kwalifikacji na warsztaty będzie decydowała kolejność zgłoszeń.
Osoby, które zgłoszą się na warsztaty, ale z przyczyn losowych nie będą mogły uczestniczyć, bardzo prosimy o pilną informację. Ponieważ liczba miejsc jest ograniczona, w takim przypadku będzie mogła skorzystać osoba z listy rezerwowej.

Przypominamy Państwu, że w trakcie Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek odbędą się wybory nowego Zarządu oraz członków Komisji Rewizyjnej. Zachęcamy Państwa do zgłaszania swoich kandydatur. Poruszone zostaną tematy związane z dotychczasową działalnością Towarzystwa, a także plany na przyszłość.

W razie pytań prosimy o kontakt:
biuro@ptdr.org.pl
tel. 506-984-720

Z poważaniem,
Zarząd PTDR

Jak dojechać


Witaj Szkoło
Witaj Szkoło Po dwóch miesiącach wakacyjnego odpoczynku, uczniowie zawitają do szkoły, by kontynuować lub rozpocząć naukę. Życzymy wszystkim uczniom sukcesów, chęci oraz zapału do nauki w nowym roku szkolnym.

Rodzicom życzymy radości z osiągnięć dzieci 🙂 i dobrej współpracy ze szkołą, w czym może pomóc nasza ulotka dla nauczycieli, którą można pobrać tu: ULOTKA.

Walne Zebranie Członków Towarzystwa
PTDR Uprzejmie informujemy, że dnia 15 września 2018r. o godzinie 14.00, w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej przy ul. Księcia Trojdena 4 w Warszawie, odbędzie się Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek.
W trakcie zebrania odbędą się wybory nowego Zarządu oraz członków Komisji Rewizyjnej. Zachęcamy Państwa do zgłaszania swoich kandydatur. Poruszone zostaną tematy związane z dotychczasową działalnością Towarzystwa, a także plany na przyszłość.
Zapraszamy serdecznie i liczymy na Państwa obecność.
Zawiadomienie

Wolne miejsce w projekcie „Bądź samodzielny z PCD!”
Uwaga – jest wolne miejsce w projekcie „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” finansowanym ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Wszystkie osoby zainteresowane prosimy o kontakt z Towarzystwem drogą e-mailową biuro@ptdr.org.pl lub telefoniczną pod nr 506 984 720.

Aneks do umowy
Informujemy, że został podpisany aneks do umowy nr ZZO/000194/06/D na drugi okres realizacji projektu pn. „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” finansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Projekt realizowany jest do 31 marca 2019 r.

Darowizna od firmy SOLINEA
Z przyjemnością informujemy, że otrzymaliśmy darowiznę od firmy Solinea Sp. z o.o. w postaci 400 opakowań soli do inhalacji MUCOWIS-DOSE 5%.
Wszystkie osoby zainteresowane otrzymaniem soli prosimy o kontakt z Towarzystwem drogą mailową biuro@ptdr.org.pl lub telefoniczną pod nr. 506 984 720.
Dziękujemy firmie SOLINEA Sp. z o.o. za przekazaną darowiznę. Wspomoże ona leczenie i fizjoterapię naszych podopiecznych.

Życzenia Świąteczne
Wesołych Świąt
Zdrowych, Pogodnych Świąt Wielkanocnych,
przepełnionych wiarą, nadzieją i miłością.
Radosnego, wiosennego nastroju,
serdecznych spotkań w gronie rodziny i wśród przyjaciół
oraz wesołego „Alleluja”.

1% podatku w 2017
1%
2017
Już po raz drugi mamy przyjemność podziękować Państwu w imieniu Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek za przekazanie 1% podatku. Tym razem, dzięki Państwa wsparciu, zebraliśmy kwotę 4 180,23 zł. Środki te z pewnością przyczynią się do rozwoju naszego Stowarzyszenia, a przede wszystkim pomogą w realizacji celów statutowych. Państwa szlachetny gest dowodzi, że nie brakuje wśród nas ludzi potrafiących dostrzec potrzeby innych. Jako Stowarzyszenie nie posiadamy stałych źródeł finansowania, dlatego też Państwa wsparcie jest dla nas bardzo ważne.
Raz jeszcze dziękujemy Wszystkim z całego serca i mamy nadzieję, że będziemy mogli nadal liczyć na Państwa życzliwość i wsparcie.
W tym roku również zbieramy 1% podatku za pośrednictwem Fundacji „Daj Mi Skrzydła”, która prowadzi nasze subkonto.
Nr KRS: 0000438879
Cel szczegółowy 1%: 0015 DYSKINEZA RZĘSEK
Gorąco zachęcamy do przekazania 1% podatku na cele statutowe naszej organizacji oraz przesłanie załączonej ulotki do krewnych, znajomych i sąsiadów.
Życzymy Państwu wszelkiej pomyślności.
Z wyrazami szacunku, Zarząd PTDR
Ulotka

Dzień Chorób Rzadkich
DChR. 28 lutego 2018 roku wzorem lat ubiegłych przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek wzięli udział w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Jest to święto ponad 3 mln Polaków. W obchodach wzięli udział pacjenci z rodzinami, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich … więcej

Wrażenia z fizjoterapii w projekcie „Bądź samodzielny z PCD!” finansowanym ze środków PFRON
Weronika Kolejna relacja – tym razem są to wrażenia jednego z beneficjentów projektu – Daniela … więcej
Weronika Zapraszamy do zapoznania się z refleksjami fizjoterapeutki – Pani Aleksandry Cichockiej pracującej przy projekcie „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” … więcej
Flutter Zachęcamy do zapoznania się z wrażeniami z zajęć z podopiecznym prowadzonych przez jednego z fizjoterapeutów – Pana Jakuba Broszko – w ramach projektu „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” … więcej

Życzenia Świąteczne
Wesołych Świąt Wszystkim Wam życzymy w ten wyjątkowy świąteczny czas wiele spokoju, dobroci oraz miłości.
Niech czas Świąt Bożego Narodzenia będzie pełen atmosfery radości, wytchnienia i przepełniony szczęściem rodzinnym.

W Nowy Roku życzymy Wam dużo zdrowia, optymizmu i radości z każdego dnia.

Pierwotna dyskineza rzęsek – nowe możliwości diagnostyczne i aktualne zalecenia opieki nad pacjentem na przykładzie przypadku klinicznego
Zachęcamy Państwa do zapoznania się z najnowszym artykułem dot. PCD „Pierwotna dyskineza rzęsek – nowe możliwości diagnostyczne i aktualne zalecenia opieki nad pacjentem na przykładzie przypadku klinicznego”, który ukazał się w czasopiśmie Pediatria Polska:

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0031393916302001

„Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” – Informacja o projekcie
PFRON Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek realizuje projekt pn. „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek”, na podstawie umowy nr ZZO/000194/06/D, finansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w formie treningu życia codziennego chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek (PCD).
Wykonanie projektu zaplanowane jest w terminie od dnia 1 stycznia 2017 r. do dnia 31 marca 2018 r.
Projekt dotyczy typu projektu „wsparcie realizowane poza placówką”. … więcej

Witaj Szkoło
Witaj Szkoło W związku z tą ważną chwilą, jaką jest rozpoczęcie roku szkolnego życzymy wszystkim Uczniom, szczególnie tym debiutującym, aby nauka poszerzała Wasze zainteresowania i niosła Wam dużo radości. Mamy nadzieję, że każdy dzień spędzony w szkole będzie fajny i przyniesie Wam mnóstwo ciekawych doświadczeń, a zdobytą wiedzę wykorzystacie w przyszłości jak najlepiej.
Rodzicom życzymy zaś mnóstwa radości z osiągnięć dzieci, a także dobrej współpracy ze szkołą, w czym może pomóc nasza ulotka dla nauczycieli, którą można pobrać tu: ULOTKA. Mamy nadzieję, że te informacje przybliżą wiedzę na temat choroby i pomogą dzieciom bezpiecznie i z mniejszym stresem rozpocząć edukację.

Bądź samodzielny z PCD! – Zakończenie kwalifikacji uczestników i fizjoterapeutów
PFRON Informujemy, że została zakończona kwalifikacja uczestników i fizjoterapeutów do udziału w projekcie „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” realizowanego ze środków PFRON.
Wszystkie osoby, które zgłosiły chęć uczestnictwa zostały poinformowane o kwalifikacji.

Walne Zebranie Członków Towarzystwa
PTDR Uprzejmie informujemy, że dnia 18 czerwca 2017r., o godzinie 12.00, w Centrum Konferencyjnym Falenty, Al. Hrabska 4 Raszyn-Falenty, odbędzie się Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek.
W trakcie zebrania poruszone będą tematy związane z dotychczasową działalnością Towarzystwa, a także plany na przyszłość.
Zapraszamy serdecznie i liczymy na Państwa obecność.
Zawiadomienie

Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek
Rekrutacja fizjoterapeutów
PTDR

PFRON
Projekt realizowany ze środków PFRON

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek prowadzi rekrutację fizjoterapeutów na terenie całego kraju do projektu pod nazwą „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek”, finansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i własnych. … więcej


Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek
PTDR

PFRON
Projekt realizowany ze środków PFRON

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek (PTDR) rozpoczyna rekrutację uczestników do projektu „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek”. Projekt będzie realizowany na terenie całego kraju, realizacja planowana jest na 10 miesięcy, a jego zakończenie nastąpi z dniem 31 marca 2018 r. … więcej

Życzenia świąteczne
Pisanki

Świąt Wielkanocnych przepełnionych miłością i radością,
świeżością budzącej się do życia przyrody,
niosących spokój i odpoczynek
oraz
serdecznych spotkań przy świątecznym stole
w gronie rodziny i przyjaciół
życzą
członkowie Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek

1% podatku w 2016
1%
2016		 W imieniu Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek składamy serdeczne podziękowania wszystkim, którzy przekazali 1% podatku w roku 2016, przyczyniając się do rozwoju naszego Stowarzyszenia. Dzięki Państwa wsparciu udało się zebrać kwotę 1.820,00 zł. Pozyskane fundusze posłużą PTDR do realizacji celów statutowych, a tym samym do kontynuacji rozpoczętych działań na rzecz chorych z Dyskinezą Rzęsek.
Państwa szlachetność dowodzi, że są wśród nas ludzie, dla których los potrzebujących nie jest obojętny, a uśmiech chorych jest największym podziękowaniem.
Raz jeszcze dziękujemy i mamy głęboką nadzieję, że będziemy mogli liczyć na Państwa wsparcie i życzliwość również i w tym roku.W 2017 r. również zbieramy 1% podatku za pośrednictwem Fundacji „Daj Mi Skrzydła”, która utworzyła subkonto dla naszego Stowarzyszenia. Zachęcamy do przekazania 1% podatku na cele statutowe naszej organizacji oraz rozesłanie znajomym załączonej ulotki.

Łącząc wyrazy szacunku,
Zarząd Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek

Dofinansowanie do nauki na poziomie wyższym
PFRON Osoby niepełnosprawne mogą ubiegać się o pomoc finansową w uzyskaniu wykształcenia na poziomie wyższym w ramach pilotażowego programu „Aktywny samorząd – Moduł II” finansowanego ze środków PFRON … więcej

Dzień Chorób Rzadkich
DChR. Przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek w dniu 28 lutego 2017 r. po raz drugi wzięli udział w konferencji z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, która odbyła się w Warszawie … więcej

Jednorazowe świadczenie
4tys. Od 1 stycznia 2017 r., z tytułu urodzenia dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, przysługuje prawo do jednorazowego świadczenia w wysokości 4.000,00 zł … więcej

Pomoc dla Kingi
Kinga Zachęcamy gorąco do wsparcia chorej na PCD 3-letniej Kingi Borkowskiej.
Zbiórka prowadzona jest na portalu Pomagam.pl. Pomóżmy sobie wzajemnie!!! – Zbiórka została zakończona.
Życzenia świąteczne
Choinka Członkom, sympatykom oraz wszystkim, którzy wspierają działania Towarzystwa pragniemy złożyć życzenia ciepłych i rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia. Niech ten wyjątkowy czas upłynie w atmosferze ciepła, wytchnienia i odpoczynku. Kolejny zaś rok niech będzie czasem pokoju oraz realizacji osobistych planów.

Życzymy przede wszystkim dużo zdrowia ale również hojnego Mikołaja.
Nadchodzą Święta
Kartki2016_9699 Bardzo dziękujemy wszystkim dzieciom zaangażowanym w wykonanie kartek bożonarodzeniowych. Zostaną one wysłane do lekarzy i osób wspierających działania Towarzystwa… więcej 
Składka członkowska
uchwala_5_2016_skladka Drodzy Członkowie Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek,
Informujemy, że w dniu 22 października 2016 roku na Walnym Zebraniu Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek została podjęta jednogłośnie Uchwała w sprawie ustalenia rocznej składki członkowskiej w wysokości 30 zł. (Uchwała Nr 5/2016 z dnia 22.10.2016r.).
Środki ze składek członkowskich posłużą nam do realizacji celów statutowych na rzecz wszystkich Członków Stowarzyszenia…  więcej 
Warsztaty 2016
120-img_9420b W dniu 22 października 2016 r. Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek w siedzibie Międzynarodowego Instytutu Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie zorganizowało warsztaty dla osób chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek (PCD) i ich rodzin. Warsztaty były kontynuacją i uzupełnieniem rozpoczętej w ubiegłym roku tematyki i przybliżyły uczestnikom najnowszą wiedzę na temat diagnozy i leczenia tej rzadkiej choroby… więcej 

 

1%

Prosimy o wsparcie działań Towarzystwa poprzez przekazanie 1% podatku przy wypełnianiu deklaracji podatkowej PIT ... więcej

Wspieraj nas z FaniMani

Gdzie mieszkamy