| 

Warsztaty 2018


 

IV Warsztaty dla osób chorych na Pierwotną Dyskinezę Rzęsek i ich rodzin w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie



15 września 2018 roku po raz czwarty w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie odbyły się Warsztaty dla osób chorych na PCD i ich rodzin zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek. Tym razem tematem spotkania była fizjoterapia oddechowa dla chorych na PCD. W spotkaniu wzięło udział 76 osób, w tym 7 fizjoterapeutów. Program szkolenia był dostosowany do potrzeb chorych na PCD, co wynikało z przeprowadzonej wcześniej ankiety skierowanej do chorych i ich opiekunów.

W2018-IMG_4494a

Szkolenie rozpoczęło się wykładem dr. Andrzeja Pogorzelskiego „Nowości w PCD”, który przybliżył uczestnikom warsztatów najnowszą wiedzę na temat diagnozy i leczenia tej rzadkiej choroby.

W2018-IMG_4434a

Ogromnym zainteresowaniem cieszyły się sesje fizjoterapeutyczne. Pierwszy blok poświęcony był inhalacji, z dużym naciskiem na prawidłową technikę jej wykonania.

W2018-IMG_4444a
W2018-IMG_4463a

Drugi blok sesji był poprowadzony z podziałem na grupy uwzględniające wiek chorego. Zajęcia w grupach poprowadzili Pani Aleksandra Cichocka z Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym oraz Pan Mikołaj Kowalski z Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Prowadzący zaprezentowali najnowsze techniki fizjoterapii oddechowej.
Pani Aleksandra Cichocka pracowała z grupą rodziców dzieci do 13-go r.ż. Przedstawiła na czym polega aktywny cykl oddechowy oraz jak przygotować dziecko do wykonywania drenażu autogenicznego.

W2018-IMG_4576a

Pan Mikołaj Kowalski pracował z grupą osób współpracujących. Zaprezentował na osobie dorosłej krok po kroku jak prawidłowo wykonać drenaż autogeniczny, czyli oczyszczenie dolnych dróg oddechowych z zalegającej wydzieliny przy pomocy własnego oddechu.

W2018-IMG_4571

W ramach warsztatów Pani Maria Ziemka, koordynator projektu, przedstawiła zgromadzonym realizowany projekt „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” finansowany w 95 % ze środków PFRON, który Towarzystwo prowadzi już drugi rok. Zaprezentowane zostały zdjęcia uczestników projektu wskazując na różnorodność wykonywanych technik fizjoterapii oraz aktywności fizycznych.

W2018-IMG_4517

W związku z kończącą się 3-letnią kadencją Zarządu i Komisji Rewizyjnej odbyło się Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek. Prezes ustępującego Zarządu Pan Andrzej Pogorzelski przedstawił zgromadzonym sprawozdanie merytoryczne za okres ostatnich 3 lat oraz sprawozdanie finansowe za rok 2017. Następnie przeprowadzone zostały wybory nowych władz. Prezesem nowego Zarządu jednogłośnie ponownie został wybrany Pan Andrzej Pogorzelski.

Przedstawiciel Polskiej Fundacji Chorób Rzadkich „Pomóżmy Jasiowi i Małgosi” Pani Dominika Konarska przedstawiła uczestnikom warsztatów informację o działaniach prowadzonych przez Fundację na rzecz chorych i formy pomocy kierowane bezpośrednio do potrzebujących.

W2018-IMG_4441

Podczas warsztatów zaprezentowały swój asortyment trzy firmy oferujące sprzedaż sprzętu rehabilitacyjnego: Secura Nova z Warszawy, Elektro-Oxigen Polska z Warszawy oraz Medyczny Dla Dzieci z Wrocławia.

W2018-IMG_4552 W2018-IMG_4545 W2018-IMG_4546

Warsztaty zakończyły się spotkaniem członków rodzin i chorych w kameralnym gronie, co pozwoliło na swobodną wymianę doświadczeń z życia codziennego. Było bardzo dużo pytań do chorych dorosłych. Ich wypowiedzi były dużym wsparciem dla rodziców młodszych dzieci.

Podziękowania


Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek w imieniu wszystkich chorych i ich rodzin uczestniczących w Warsztatach dziękuje za umożliwienie po raz kolejny zorganizowania w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie warsztatów, które w sposób znaczący podnoszą wiedzę i umiejętności leczenia tej rzadkiej choroby.
Dziękujemy wykładowcom: dr. Andrzejowi Pogorzelskiemu za przedstawienie najnowszych danych z dziedziny pulmonologii, fizjoterapeutom Pani Aleksandrze Cichockiej i Panu Mikołajowi Kowalskiemu za przedstawienie fizjoterapii w jej najnowszej i najefektywniejszej formie oraz koordynatorowi projektu „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” Pani Marii Ziemka za zapoznanie uczestników warsztatów z celem i korzyściami płynącymi z realizacji projektu.
Dziękujemy Polskiej Fundacji Chorób Rzadkich „Pomóżmy Jasiowi i Małgosi”, Secura Nova oraz Elektro-Oxigen Polska, które wsparły nas finansowo w zorganizowaniu warsztatów. Ponadto ogromne podziękowania dla Medyczny Dla Dzieci z Wrocławia za przekazanie darowizny w postaci sprzętu do fizjoterapii dla dwóch dorosłych chorych na PCD wymagających wsparcia.
Podziękowania kierujemy również do wolontariuszy, na których pomoc w czasie warsztatów mogliśmy liczyć.
Dziękujemy wszystkim uczestnikom za udział w warsztatach, a także za nieocenioną pomoc w przygotowaniu przerw kawowych, w szczególności Pani Monice Fiedorczuk za wyjątkowy tort. Mamy nadzieję, że uczestnicy tegorocznych warsztatów wzbogacili swoją wiedzę na temat PCD w aspekcie fizjoterapii. Bardzo dziękujemy wszystkim za duże zainteresowanie i tak liczne przybycie.